1、渐冻症又称运动神经元病，特别指的是肌萎缩侧索硬化症。罹患渐冻症的患者被称为渐冻人。其发病率较低，属于罕见病症。
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2、目前，运动神经元病的诊断缺乏明确的生物标记物，诊断流程相较于其他疾病可能更为复杂，因而存在误诊的可能性。特别是对于类似运动神经元综合征的辨别。
3、上运动神经元并非是控制上半身运动的神经元，切勿产生误解。神经源性损害也未必就一定是运动神经元病，需要逐步加以排除。
4、疑似患者或在地方医院确诊的病友，倘若身体状况允许，不妨前往大医院再次诊断，以降低误诊的概率。
5、倘若在大医院得以确诊，就最好别再四处寻医问药了，对于那些宣称能够完全治愈的机构或者广告，务必要谨慎对待。
6、尚未确诊的朋友尽量先不要加入病友群，否则只会徒增恐惧，并无益处。仅仅出现肉跳，而没有肌萎缩和无力的症状，通常不会是渐冻症。
7. 运动神经元病不同患者的首发症状、发病进程以及并发症均有所不同，因人而异。但从总体趋势来看，仍存在一定的共性。受损的神经细胞无法再生，此病症通常难以逆转。
8、不要将运动神经元病视作遗传病，除了大约10%的家族性病例，其余散发的病例一般不会遗传，所以家属不必因担心遗传而过度忧虑。
9、我们常说的肌萎缩侧索硬化患者存活期为3到5年只是一个平均值，实际上有不少患者超过十年，并且3到5年只是教科书上的参考值，如今医疗条件改善，这个数值也有所提高。而且由于个体差异、发病年龄不同以及护理水平的差别，生存期也会存在显著差异。
10、渐冻症患者极少损伤眼球运动肌肉以及肛门和膀胱括约肌。不受影响的其他功能包括：内脏器官功能、性功能和五种感官功能。
11、确诊的病友如果方便可以开具一份诊断证明，以备不时之需，这相当于一张“渐冻人”的身份证明。倘若家庭经济条件不佳，还可以在中期办理残疾证，以享受相关政策优惠。
12、对于家属而言，是否让病人清楚自身病情，取决于病人的心态和接受能力，不少病人在得知确诊渐冻症后意志消沉，病情迅速恶化，也有许多病人起初难以接受，但度过这个阶段后会变得更为积极乐观。
13、病人或家属应当提前预估对抗疾病可能产生的经济负担，并依据家庭经济状况做好规划，同时做到科学合理消费，把钱用在关键之处，避免不必要的开支。
14、渐冻症当下仍无特效药物，FDA批准用于治疗的药品有力如太（利鲁唑）和依达拉奉注射液，适用于疾病早期患者。最佳的“药物”是良好的心态，最优的“治疗”是精心的护理。
15、唉声叹气、怨天尤人、悲观绝望并不能治愈疾病，至少要振作起来，坦然面对，珍惜当下时光。平时除了适当活动，还可以做一些力所能及之事，要么从事自己擅长的，要么投入自己感兴趣的，从而感受自我价值，让生活充实且富有意义。既然已经确诊，就应当对疾病及其预后有一定的了解，应当对人生进行一些规划，完成一些想做但日后无法做的事情，尽量减少遗憾。
16、不要放纵自我，要自律，能行走就少坐着，能坐着就少躺着，能自己进食就不要他人喂食，能自己穿衣洗漱就尽量不依赖他人帮忙，一旦放弃可能日后想做都难以做到。
17、能够活动的部位要尽量保持活动，但锻炼需适度，不要让自己过于疲惫。无法完成的也不要懊恼生气，循序渐进即可。病人要理解家属的辛苦，家属也要对病人保持耐心，病人和家属相互体谅包容。病人要坚强，家属也要坚韧。
18、渐冻人不管是独自活动还是接受护理期间，务必要高度警惕摔跤，尤其是要避免头部受伤，摔跤可能会加快疾病的发展，甚至出现跨越式的恶化。
19、住所周边若有社区医院或者小型诊所，可以与其中的主要负责人和护士建立良好的关系。病人若有突发状况、受伤，需要进行简单处理或者日常需要输液时，能够寻求他们的协助。
20、渐冻人的呼吸系统十分脆弱，一定要严防感冒。一旦发现感冒，及时服药，避免发烧。
21、渐冻人要确保良好的营养支持，可多摄取一些蛋白质、维生素，以增强病友的免疫力和对抗疾病的能力。为降低“兴奋性氨基酸毒性作用”，一般建议患者减少食用味精、鸡精及含有谷氨酸盐的调味品。
22、渐冻人在出现吞咽困难时应当考虑营养支持，以避免因呛咳引发不必要的危险，同时能够为患者的身体提供营养，延缓疾病的进程。呛咳窒息一旦发生，家人可从后向前环抱病人胸部用力，病人用力咳嗽，能够有所缓解，或者用力拍打病人后胸左侧。如果条件允许，从长远来看胃造瘘要优于鼻饲（下胃管），如果想要更换管道方便，可以考虑球囊PFG。
23、胃造瘘后依然可以用嘴进食，也能够走路、洗澡、采用各种睡姿，胃造瘘后的生活并非想象中那么可怕，胃造瘘越早进行越好。胃造瘘前期担心感染、包埋等问题，等瘘道成熟后护理还是相对轻松的。打饭时最好少量多次，以防返流。
24、最好在家中配备一个指夹式血氧仪，感觉头晕乏力、呼吸不畅时测量一下血氧，如果血氧降低可能需要使用无创呼吸机了。另外，渐冻人尽量少去高海拔地区旅行，防止因缺氧而加快疾病的发展。
25、制氧机无法替代呼吸机，这是两种功能各异的机器。不过在必要时可以配合使用。制氧机最好选择5L/min的规格。
26、渐冻人需使用具备ST模式的双水平无创呼吸机，并且要根据病情调整参数，选择呼吸机时最好挑选主流品牌，一是质量可靠，二是服务有保障。
27、无法入睡的原因多种多样，如鼻塞、疼痛、痰多呼吸困难等，如果是呼吸问题，可以调整睡姿、使用呼吸机，如果是焦虑烦躁等情绪所致，就需要家属耐心安抚或者寻求专业心理医生的指导了。
28、对于合并焦虑、失眠的患者，最好避免使用安定类药物，此类药物会对患者呼吸产生影响，如需用药务必在医生的指导下进行。
29、重症患者可以使用较轻的蚕丝被、羽绒被，以减轻压迫感。可以使用乳胶枕头或特制枕头，减少对耳朵的压迫，可使用软床垫或防褥疮床垫。
30、重症患者夜间尤其需要有人陪伴，按时为其翻身。无法发声的患者可借助呼叫器或铜铃进行呼叫。条件允许的家庭，采用护理床能有效减轻家属的负担。
31、家属应当定期给患者清洁身体，包括洗澡或擦洗，在浴室中要确保洗澡椅稳固可靠。渐冻人新陈代谢较为旺盛，需勤洗头、勤洗澡、勤换内衣、勤清洁耳部。
32、患者适宜使用电动牙刷保持口腔清洁，以预防感染和牙痛。由于渐冻人是肌肉无力而非颈椎问题，市面上暂无适配的劲托。渐冻人颈部无力，高背轮椅是较好的选择，有能力的家庭还可考虑购置移位机、爬楼机。移动病人时，将轮椅紧挨着床，锁好，与病人相对环抱其腰部进行移动。
33、不建议肌萎缩侧索硬化患者使用拐杖和助行器，出行时需有人陪伴在侧，因胳膊和腿部力量的衰退易带来安全隐患。
34、部分病人常爱哭爱笑，这是假性延髓麻痹导致的强哭强笑症状，表情不受控制，但患者智力并无异常。
35、渐冻症部分患者对烟味和蒸汽较为敏感，并非源于呼吸功能问题，可能与神经控制受损有关。患者不宜进行汗蒸，也应避免处于有烟味或PM2.5超标的环境。
36、渐冻人有痰时的用药与普通病人有痰时相同，可进行雾化处理。无法自行吐痰的患者，可通过拍背或吸痰器吸痰，有条件的家庭也可采用咳痰器。
37、渐冻人口水吞咽困难，易出现流口水或被口水呛到的情况，此时可用面巾纸频繁擦拭，或在口中含一块海绵或细棉布加以解决。
38、渐冻人应合理规划作息，严禁抽烟饮酒，尤其是吸烟。渐冻人要少吃坚硬、辛辣等刺激性食物，且不可因害怕小便而减少饮水量。
39、渐冻人排尿困难时可按摩膀胱部位，便秘时可轻柔腹部、调整饮食结构，严重者可用开塞露、果导片等相关药物。使用导尿管的病人要注重预防尿路感染。
40、有的渐冻人指甲内有肉容物，剪指甲时务必小心，避免剪破。为便于护理保持整洁，女性患者可剪短发或留平头。病人易出虚汗或是身体虚弱，要及时补充水分、更换衣物。同时，要经常为患者清洁外阴，尤其是女性患者。
41、腿脚肿胀的病友在躺着时可适当垫高腿部，经常泡脚并按摩。睡觉抽筋的病友，可将小腿肌肉拉直以缓解症状。
42、加强功能锻炼、按摩肢体、活动关节，对于延缓渐冻症患者的肌肉萎缩和僵硬极为重要。鼓励患者主动握拳，进行深而慢的有效呼吸运动，锻炼呼吸肌，以维持肌肉正常功能。
43、中医在渐冻症的对症治疗方面颇具成效，比如针对便秘、痰液、肠胃、疼痛、睡眠等问题，坚持中药调理能显著减轻症状，但对于不规范治疗、暴力治疗及高消费治疗等应保持警惕。
44、渐冻人中后期依赖各类机器，因而电源对病人至关重要。可提前准备专用电池或UPS等备用电源，并及时留意电力公司的停电通知。
45、渐冻人是否进行气切属于伦理问题，气切后护理难度和费用均会增加，患者生活质量也会下降。是否气切应由家庭共同商议决定，并充分尊重患者本人的意愿。气切后患者需使用有创呼吸机或者一体机，部分家庭会将无创呼吸机改为有创，实乃无奈之举。气切后要定期消毒，定期更换管道，留意痰液结痂情况。
46、患者与家属、病友与病友、病人与外界都需要保持良好的沟通。前期因身体受限可借助电脑的沟通软件交流，随着病情发展身体完全无法动弹时，病人可借助眼控或者眼动仪进行沟通。
47、渐冻症目前没有能够完全治愈的药物，甚至完全控制不发展都做不到，但是不能治愈不代表没办法治疗。目前通过对症治疗，尤其是中医药针对性的调理，是完全可以达到延缓症状的发展，减轻症状的效果。
48、在治疗渐冻症方面，没有千篇一律，没有所有人都适合的药物及方法，治疗一定要选择正规的医疗单位，在治疗过程中，要有一定的耐心，渐冻症属于疑难病，在治疗方面也需要一定的时间。
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