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小脑萎缩症丨做不到帮助,请不要去伤害
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小脑萎缩症好发于青壮年期,这个阶段正是最有经济产值的年纪,而患者本身若原来是家中经济的主要来源,因发病失去经济能力,家中顿时必然陷入经济的危机当中。中年发病之罕见疾病患者对家庭而言是巨大的丕变,因为通常发病时,正是家庭中夫妻双方正为稳固经济打下基础的阶段,而身体失能者最大的生存恐惧是失去经济能力,不仅无法养活自己也拖累家人,何况这是社会惯常认定应有能力独立的三四十岁青壮年病患。
经济的恶化在罕见病家庭中是常见的现象,姑且不说患病者是否为家中经济主要来源,光是小脑萎缩症这项罕见疾病长期且庞大的医疗开销、定制辅具的费用、生活开销费用等,就已经对于家中的经济造成不小的冲击。小脑萎缩症患者因疾病造成行动摇晃不能保持平衡甚至以助行器、电动轮椅代步,双眼复视产生叠影未能准确对焦,以及说话咬字不清楚、无法控制音调等症状,致自愿或非自愿性的被迫中断既有的工作,转换其他职务甚至就此离开职场。
有些小脑萎缩症患者自知已无法胜任目前的工作,因而自愿(表面上是自愿,其实仍是不甘愿)离开现职。或许大家对小脑萎缩症充满了许多未知、或许大家惧怕被传染或是发生在自己身上、或许大家对于这样的冲击还没有做好心理上调适、或许经过什么样的努力之后,对于类似小脑萎缩症这种罕见疾病的患者,我们可以坦然一般的面对。
罕见病家庭在承受的许多压力中,来自社会的压力是不可忽视的,尤其是外观较为特殊的罕见病,常会受到异样的眼光及令人不舒服的言语刺激,造成这些家庭的另一种伤害,在此呼吁大家,以一个正常人的眼光去对待他们,如果做不到帮助,请不要去伤害。

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