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复健、药物治疗的目的，就是使患者能在日常生活中维持基本的自理能力，毕竟不是无时无刻都有家属或其他人可以伸出援手。纵使如此，很多时候仍需要他人的协助。
在发现患病之后的情绪，通常第一时间都是逃避、封闭、拒绝接受这样的讯息，接著低落、忧郁、恐惧种种负面情绪排山倒海而来，那种负面的情绪，更甚于死亡的恐惧。
自我的调适不一定能渡过难关，对于外界给予的支持、同理，是很需要的。甚至对患病的恐惧更甚于对死亡的害怕。无论是对患者、对配偶、对家属而言，在面临这么重大的挑战，其实都是需要很大的勇气去面对。
许多患有类似遗传疾病的母亲，对于把疾病遗传给下一代，心理感受常是愧疚且自责很深，大部分的病友是在父母不知情的状况下将他们生下来。甚至表示当初是在不知道有如此疾病遗传的情形下才结婚生下她，否则将会终身不婚，更不会生下她，因此我们不能心生怨恨。



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