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小脑萎缩病能不能治愈?用什么办法?
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小脑萎缩病能不能治愈?用什么办法?
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95%的罕见疾病无法治愈,医学上能做的只是延缓发作与恶化的程度。且医院提供的资料仅限于疾病症状及数据,对于医疗及预期病程等仍是未知数,无法藉由医疗体系获得足够的资讯,更是让患者及家属对未来的不知所措和焦虑。
评价方面,对外观不同于一般人的患者而言,行动是否方便只是其次的问题,他人异样的眼光才是真正伤害的来源。
由于罕见疾病患病率低,加上多为遗传性疾病,常遭社会施以道德谴责的眼光,以造孽、天谴、轮回讨债等等看待,尤其疾病是惩罚的观点由来已久。再加上罕见疾病家庭往往担心烙印化,而逐渐与社会隔离。
小脑萎缩症病人后期「如同一个有知觉的植物人」来形容,既然是有知觉,就应该让他们的经历,有机会表露出来,作为亲人及伴侣,应该鼓励小脑萎缩病人让他们保持积极乐观的心态去对抗疾病,早期干预可以很好的控制病情,并且让现有的症状得到缓解,大大提高小脑萎缩病人的生活生存质量。


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