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遗传性小脑萎缩症丨不要去抱怨父母
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复健、药物治疗的目的,就是使患者能在日常生活中维持基本的自理能力,毕竟不是无时无刻都有家属或其他人可以伸出援手。纵使如此,很多时候仍需要他人的协助。
在发现患病之后的情绪,通常第一时间都是逃避、封闭、拒绝接受这样的讯息,接著低落、忧郁、恐惧种种负面情绪排山倒海而来,那种负面的情绪,更甚于死亡的恐惧。
自我的调适不一定能渡过难关,对于外界给予的支持、同理,是很需要的。甚至对患病的恐惧更甚于对死亡的害怕。无论是对患者、对配偶、对家属而言,在面临这么重大的挑战,其实都是需要很大的勇气去面对。
许多患有类似遗传疾病的母亲,对于把疾病遗传给下一代,心理感受常是愧疚且自责很深,大部分的病友是在父母不知情的状况下将他们生下来。甚至表示当初是在不知道有如此疾病遗传的情形下才结婚生下她,否则将会终身不婚,更不会生下她,因此我们不能心生怨恨。









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